När

Jag vet att jag inte har skrivit så mycket om det tidigare men faktum är att det upptagit mina tankar under en lång tid. Det här med syskonförsök. Vi har alltid varit överens om att vi önskar fler barn än ett. Så egentligen handlar det inte om om utan när.

Det kändes som ett stort steg att starta processen igen. Att ringa det där numret till kliniken och sitta där i väntrummet igen. Alla minnen. Att vara mamma till världens finaste men ändå be om hjälp igen. Nu ligger bollen i våra händer. Jag behöver bara ringa och sen är det igång, vilket känns både spännande och skrämmande i ett.

I mitt huvud finns redan en förväntan om att det den här gången kommer gå mycket snabbare än då lillen blev till. Jag tänker att min kropp nu förstår hur den ska göra. Hur en fullgången graviditet går till. Det finns ju en instruktionsbok nu.

Och där kommer tankar på årstider in. Finns det kanske en chans att jag kan styra detta och välja denna gång? Jag ser framför mig hur jag bråkar med en trotsig, envis tvååring om frukost och vinterkläder, står alldeles svettig och frustrerad i hallen, och tvingas stoppa ned en liten nyfödd i vagnen för att hasta iväg till förskolan en mörk och kall vintermorgon. Det är ingen lockande syn. Ibland tänker jag att den förmodade tvåbarnschocken blir något enklare att hantera om det är vår eller sommar när den lilla nya föds.

Men sen tar jag ett steg tillbaka från mina fantasier och hejdar mig. Hur kan jag ens tänka så och våga tro att jag ska kunna planera in månaden för ett andra barn efter allt vi varit med om? Har jag blivit så påverkad av alla runt omkring mig som lyckats bli gravida vid första syskonförsöket, för jag känner många.

Jag både vill och tvekar inför att kasta mig in i det här igen. Men känslan är att vi inte vågar vänta för länge. För tänk om det inte går så lätt ändå.

IVF med PGS/PGD

Det där samtalet med min läkare i mitten av december. Efter att det senaste försöket inte gett resultat. Efter inga fler embryon i frysen.

Hon konstaterar att vi nu har gjort tre försök på kliniken. Alla våra embryon har sett perfekta ut på ytan. De har fått toppoäng och de som varit frysta har klarat upptiningen jättefint. Jag blev gravid i somras men det slutade efter ett par veckor med missed abortion. Innan dess gjorde vi fyra insättningar på vår förra klinik som ledde till ett tidigt missfall.

Med ett flertal fina embryon och två som ändå fäst tyder det på att de kan vara defekta inuti. Troligen kromosomfel, säger hon.

Hon säger att de önskar att de kunde se in i embryona, under ytan. Nu finns det en studie på en klinik där de gör PGS (Preimplantatorisk genetisk screening) av embryon. En lättare form av kromosomanalys där de eventuellt defekta embryona kan sorteras bort och de bästa kan sättas tillbaka in i livmodern.

Hon tycker att vi låter som perfekta kandidater till den studien men ett kriterium är att man måste ha gjort tre färsk IVF och vi har bara gjort två. Hon säger att hon har remitterat andra par till den studien så hon tror att det inte är någon direkt kö utan om vi gör ett försök nu i januari och det inte leder till graviditet ja då tror hon att vi kan få vara med i studien under våren.

Efter beskedet om misstänkt kromosomfel känns det väldigt hoppfullt att det finns en studie och att vi nog skulle passa bra in i den. Men sen kommer haken. I studien lottas man efter äggplocket, hälften av paren får PGS utfört på sina embryon och hälften får det inte. Jag har svårt att acceptera att det än en gång ska handla om tur.

PGD är ett begrepp som jag har hört talas om i flera år. Det står för Preimplantatorisk genetisk diagnostik. Det är tillåtet i Sverige för att hjälpa människor som bär på genetiska sjukdomar att få ett friskt barn. Sen har jag genom diverse barnlöshetsforum och även sensationslystna tidningsartiklar förstått att PGD går att köpa sig till på bland annat Cypern men att det då oftast handlar om par som åker dit för att välja kön på sitt barn.

När jag senare nämner för en IVF-vän vad vår läkare sagt och det här med våndan att lottas in i en studie, ja då råkar hon redan veta att det finns många kliniker runt om i Europa som erbjuder PGS eller PGD. Och jag får en lista med namn.

Ja vi står här nu i startgroparna för en ny behandling. Med det vi nyss fått höra om misstänkt kromosomfel, med sju försök i ryggen och ett välbefinnande som stadigt går nedåt är det svårt att riktigt glädja sig inför det här nya ”vanliga” försöket.

Jag har som vanligt svårt att stanna i nuet. Jag tänker om det här försöket i januari inte resulterar i en graviditet. Om vi får vara med i studien. Om vi lottas till att inte få PGS. Ja då får vi ju ännu en gång frysen full med potentiellt defekta embryon. Det känns som ett oerhört slöseri med vår tid och med det psykiska lidandet.

Är det då bättre att vara den som styr? Den som fattar besluten. Att göra grundliga efterforskningar och boka in IVF med PGD på en klinik utomlands. Betala för det och få det garanterat. Det är ju inte säkert det skulle gå på första eller andra försöket då heller men vi skulle ju i alla fall vara så gott som garanterade friska embryon och vi skulle prova något nytt.

Det handlar om kontroll. Att slippa våndas. Slippa vara rädd för en lott som hittills inte fallit till vår fördel. Gång på gång i så många år nu.

Och allt det där dem sa till oss och har sagt i flera år nu. ”Det ser så perfekt ut. 50 procents chans. 70 procents chans”. Det visar sig att det betydde ingenting.

 

 

Statens Medicinsk-Etiska Råd skriver på sin hemsida om skillnaden mellan PGD och PGS och vad som är tillåtet i Sverige.

http://www.smer.se/teman/preimplantatorisk-genetisk-diagnostik/

 

En guppande boj i tisdagskvällen

Jag börjar senare imorgon så ikväll är uppesittarkväll. Vi gick en liten promenad vid nio, det var knappt någon ute då. Vi hade hela området för oss själva och ljusen från husen glittrade fint i vattnet. Sen gick vi in och åt tårta. Det är våran förlovningsdag. För ett par år sen. Två nyinköpta ringar i en svart sammetsask. Det här datumet. Och November blev kanske lite ljusare.

Testdag. Ingen nervositet. Ingen hjärtklappning. Ett graviditetstest innan frukost. Lika negativt och vitt som förut. Behövde inte vända och vrida som i fredags. Kände inget speciellt mer än att jag visste. En bekräftelse. Sen skyndade jag till jobbet.

Sköterskan från kliniken ringde tidig förmiddag. Jag hade redan hunnit glömma. Fick leta upp en privat liten skrubb. Hon verkade förvånad över att det inte gått vägen. Kanske satt hon med min journal framför sig och såg toppoängen för vårt embryo. Femtio procents chans om de nu inte friserar till siffrorna något.

Hon frågade om jag ville boka ett samtal med min läkare. Jag sa att det inte behövdes. Berättade att läkaren som gjorde återföringen sagt att det var okej att börja ny behandling direkt. Hon protesterade inte. Vi ska höras av när jag får min mens. Jag vågar inte riktigt tro förrän jag verkligen får det bekräftat med ny medicinordination och tid till VUL. Men det känns lovande. Det här är nästa guppande livboj som jag kan klamra mig fast vid ett tag i ett stormande hav.

Snälla kollegor, kramar och omtanke. Jag önskar att jag kunde berätta. Jag är redo nu. Jag vill dela. Men hur inleder jag ett samtal kring det här. Kanske anar vissa men vill inte fråga eftersom jag uppenbarligen valt att vara rätt så privat i många år. I ett välorganiserat kaos är det svårt att hitta utrymmet, rent fysiskt en plats och en tid för ett sånt samtal. Jag vrider och vänder mig om men det är människor överallt. Ibland möts vi i ett förråd och jag vill låsa dörren, frysa tiden och säga snälla ge mig tio minuter här och nu. Med dig. Se mig.

Bortom min kontroll

Det var i början av maj som vårt tredje FET slutade med ett negativt resultat och jag genast kastade mig in i planeringen för nästa. Med inga embryon kvar i frysen behövde vi göra den stora IVF-behandlingen ingen. Jag pratade med min klinik tre dagar i rad. Jag fick först ett bra besked som sen vändes till ett kanske som sen slutade som ett dåligt besked och dessutom med ett tråkigt bemötande av en antagligen stressad sköterska (men jag tycker inte det ursäktar). Jag satt på andra sidan telefonluren, i en skrubb på jobbet, och la hela mitt liv i deras händer. Tjatade inte utan ville bara ha ett rakt besked. Ja eller nej. Att i det läget inte kunna ge lite empati tycker jag är lågt.

Beskedet löd; det är fullt i juni men vi har tid för er vecka 37. Jag accepterade det såklart, inte mycket mer att göra. Men aldrig i livet att jag skulle sitta där snällt och vänta i 18 veckor (!!) utan jag ringde den andra kliniken dagen efter och fick ett ”ja” direkt. Dom kunde hjälpa oss med IVF i juni.

Jag kan se så tydligt nu i backspegeln att för mig handlade det om att återfå kontroll. Hela mitt liv kretsar tyvärr kring behandlingarna. Vissa dagar är jag inget annat än Susanna-en ofrivilligt barnlös kvinna. Olof och jag är helt i klinikens händer. Dem har all makt, över mitt liv i nutid och framtid. Ett ”ja” i telefonen kan ge mig ett lyckorus, ett ”nej” kan krossa mig. Jag avskyr att dem har sån makt över mig. Om jag kan göra något för att återta kontrollen över mitt liv så gör jag det. Vi fick vår behandling i juni och bara det betydde oerhört mycket för mitt psyke och självbestämmande.

Jag tror att en del av min sorg efter graviditeten som tog slut handlar om att jag nu är tillbaka i det här. Att vara beroende av någon annan. Att sitta i andra änden av en telefonlur och hoppas på ett bra besked. Att smita tidigare från jobbet, passa in tider, mediciner, undersökningar, väntan. Det där väntrummet igen. Vi gick ut därifrån efter att ha sett hjärtslag och jag hade en bild i handen på den lilla. Och nu ska vi gå in i det där huset om och om igen.

Jag tog en titt i min almanacka idag. Det är vecka 37 nu. Det känns så oerhört länge sen början av maj. Mycket har hänt. Sommaren är över. Trots att det inte slutade väl är jag glad över att vi bytte klinik, att vi gjorde behandlingen i juni. Att vi inte bara satt snällt och väntade.

Tre dagar efter MA-beskedet ringde sköterskan från vår förra klinik. Undrade om jag var intresserad av behandling, nu när vecka 37 snart närmade sig. Jag förklarade läget, inklusive att det just slutat med MA i vecka 11. Det var samma sköterska som varit lite otrevlig i maj. Jag undrar om hon mindes det för hon var väldigt trevlig nu och sa att vi var välkomna tillbaka om vi ville och det märktes att hon ville poängtera ”vi har inte lika långa köer nu som i våras”. Jag uppskattade det.

Vi får se hur det slutar, allt det här. Men jag tror aldrig jag kommer vänja mig vid känslan av att inte ha kontroll över min egen kropp eller en stor betydelsefull del av mitt liv. Trodde möjligen att det skulle bli lättare med tiden men det tycker jag inte att det har blivit.

Känslan av att det ordnar sig

Det har varit en turbulent tid. Sen i början av maj har jag lagt mycket tid och framför allt energi på logistiken kring att hinna med ett nytt försök i juni innan sommarstängt. Det blev ett antal telefonsamtal, motstridiga besked, berg- och dalbana av känslor och till slut bytte vi klinik. Men inte ens med en godkänd behandlingsplan och e-recept utskrivna kunde jag slappna av eftersom allt hängde på när min mens tänkte komma och den har varit opålitlig förut.

Efter att ha suttit hemma exakt hela vintern och våren i rädsla för att en resa skulle krocka med en behandling och vi skulle behöva vänta ännu längre, bokade jag i april en resa. Jag behövde desperat något konkret att se fram emot. Med ett flyg att passa den andra juli har jag varit himla rädd att min mens skulle bli sen, att behandlingen med Menopur och sänkt dos skulle bli utdragen så att vi inte skulle hinna med att få tillbaka ett femdagars embryo innan resan. Jag har vacklat fram och tillbaka vad som betytt mest, att få komma bort eller göra en insättning i juni. Jag har funderat på plan B och hur man tar sig till destinationen med alternativa medel. Det underbara är att nu behöver jag inte oroa mig längre.

Så fram tills nu har mitt fokus legat på behandlingen och äggplocket. Nu är det över och det känns som jag vågar lyfta blicken och se fortsättningen. För en stund sen ringde telefonen, det var hemligt nummer. Min första tanke var att någon på jobbet undrade hur länge jag tänkte vara borta. Men det var en sköterska från kliniken. Hon hade goda nyheter. Av mina tio ägg som vi fick ut igår har sju blivit befruktade. Det innebär att dom kommer odlas vidare i fem dagar och insättning blir på söndag. Fina nyheter. Jag har nästan svårt att förstå. Att alla dessa sprutor som jag tagit och svurit över lett till att vi har sju embryon som nu växer i en skål med näringslösning och att kanske ett av dom kan bli vårt barn.